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幼い日のレナちんへ「鎖肛ってなに?」 (2010/4/5)

Posted by ミツコ (MITSUKO) on 20.2014 15 comments 0 trackback
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  身体という
  外形だけで
  
  魂の価値を
  判断してはいけません
  
  魂の進化と 
  それが 地上生活で
  使用する 身体の進化とを
  混同しては いけません

  父親または母親
  あるいは 双方から
  受け継いだ
  遺伝的法則の 結果として

  障害をもって
  生まれてくることがあるのは
  事実ですが
  
  それが 魂の進化を
  阻害することは ありません

  障害をもって
  生まれてくる 子供には
  その魂に それなりの
  埋め合わせの原理が
  働いているものです


You must not judge
the soul from without.

You must not confuse
the evolution of the soul
with the evolution of the body
which it uses on your plane.

Although there is
what you call a defect,
which is caused by
the natural law of inheritance
from the father or the mother, or both,

it does not interfere
with the soul's evolution.

You will find, usually,
that those who start their material lives
with a material defect
have in their souls
a compensating principle.


       TEACHING OF SILVER BIRCH (p110-111)
          edited by A.W.Austen/The Spiritual Truth Press
        「シルバーバーチは語る」(p190-191) 
         A.W.オースティン編/近藤千雄 訳  心の道場


*******************************

幼い日のレナちんへ
      「鎖肛ってなに?」 




子育ては
親のためにあり

子どもは 親を癒し
許すために 生まれてくる
という言葉の意味が

ひとつ わかった
気がしたんだよ


どこまでも
透明な肌と輝く瞳

キミの卒園式の写真を
何度も見返しながら
つぶやく


明日は
もう入学式

ハハも娘も
準備バンタン


そうか あれから
もうそんなに 
たったんだねと
ハハは思ったんだ



キミは 「低位鎖肛」という
先天性の直腸肛門 形成異常と

「肺動脈弁狭窄症」という
心臓病をもって

今から 6年前に 
ハハのところを選んで
生まれてきてくれた



キミは スルッと
生まれたけど

そのあと 
胎盤が出てこなくてね

癒着がひどくて
文字通り 素手で
内臓を引き千切られる痛みに

ハハは 獣のような
声をあげて 耐えたんだ


そして1カ月近くも
ハハは その胎盤のかけらを
お腹のなかに かかえながら
キミを見守ることになる




5時間たっても
分娩室から出てこないハハを
みんな心配してたけど

ついに出てきたときには
思わず涙がでてきて

その後もワイワイ病室で
喜びに ひたっていた


でもね ハハは
看護婦さんが
ヒョロっと キミの父に

「小児科の先生から
 お話があるそうです」
と言葉をかけ

病室から出て行く姿を
見逃さなかったの



しばらくすると
キミの父 
双方のジジババたちが

ワイワイ にぎやかな
お祝いムードを残して
帰っていった


ベッドの周りには
カーテンが
ひかれていたけれど

一度 病室の出口まで 
みんなと行った 
キミの父が

わざわざ また
ハハのベッドのところまで
戻ってきて

カーテンを ひょっと 
少し 開けたんだ


ふだんは
しかめっツラを 
してることが多い

同じB型でも 
ハハより かなり神経繊細な

慢性胃炎タイプの キミの父が
見たこともないような笑顔で

一生懸命 ニコッと 笑みをつくり
小さく バイバイと
手を振って 帰っていった


そして その晩 
ハハには キミのことは
知らされなかった



「鎖肛(さこう)」
って聞いたことあるかな
 

たぶん 知らないヒトの方が
多いと思う


ハハも ゼンゼン
知らなかったから

自分の子どもが
「鎖肛」だと言われて
初めて知って 勉強した


鎖肛っていうのは

生まれつき
肛門ができなかった
病気なんだ


3000~5000人に
1人の割合で出生する

出生時障害で 
最も頻度の高いといわれる
口唇口蓋裂 (こうしん こうがいれつ)に
次いで多いらしい

小児外科のある
病院へ行けば
必ずといっていいほど
鎖肛の子どもはいる ときく

でも その名を知る人は
少ない



キミが 出生後に
「低位鎖肛」だと
医師から告げられたとき

ハハは ガツーンと
ショックを受け
ひどく落ち込んだ


でもね

ともすれば
「妊娠中に あれをしたからいけない
 これをしたからいけない」

「わたしがぜんぶ悪い」
「子どもに申し訳ない」と

ネガティブな思いに
押しつぶされそうになるのを
振り切って

ハハは前に 進んできた


ウジウジ 悩んでいる
ヒマは なかったんだよ


できる限りの情報を
集めて理解し

自分の中で
キチっと真正面から受け止め

手術の日程を決めたり
産後 身体も精神も
非常に不安定な中で

ドンドン行動を
とらなくちゃ 
ならなかったんだ


それにしても 
出生頻度が 高い割りには
あまりにも 情報が少なかった

それは たぶん
場所が場所だけに

あまり声を大にしては
語られないのかもしれない


でもね ハハは
そのころ ネット上で
自分やお子さんの体験などを

タンタンと前向きに語って
くださっている方々の姿にも
出会ったの


それは 
ブログという 言葉も 

まだまだ 一般的でない 
ずーっと前のこと



言葉は 生きて
愛を つむいでいく


だからハハは いま
語っている


いただいた愛を
つないでいる



鎖肛っていうのはね
直腸が途中で
途切れてしまっている場合と

尿道や膣など
他の場所が
直腸とつながっていて

その部分から
排便がみられる場合があるそうで


キミの場合は
直腸が途中で 閉塞しており

かわりに
「ろう孔」と言われる穴から
うんちが 出ているような
状態だと言われた


外から見ると
本来あるべき肛門の位置が

前方に少しズレているような
感じだった


キミの場合は
低位だったから

生後3週間目に一度
肛門形成の手術を受け
3週間入院した


全身麻酔から覚め
手術室から出てきたときの

パッチリしっかり
目を見開いていた

キミの誇り高き姿を 
今でも よく覚えているよ


お尻の手術の前後は
うんちが出たら困るから
しばらくは絶食しなくてはいけない


お腹が減って 
ギャーギャー泣いても

ミルクも 何も
飲ませてもらえない


キミは 看護婦さんから
空の哺乳瓶の ゴム乳首の部分に
ガーゼをつめたものを もらって

チュウチュウ おしゃぶりのように
吸っていた


生まれたばかりの赤ちゃんが
木の板みたいなのを 腕に巻き

点滴の注射を 固定され
四六時中 刺されている姿は
痛々しかった


手術が済むと
ここで かなりの個人差がでてくると
医師からは言われた


そのまま 
すんなり自力で
排便が出来るようになる子もいれば

ブジーという
指をお尻に入れて
刺激を少し与えてあげる方法や

薬の力を借りなければ
排便できない
便秘になる子もいる


キミの場合は
1歳になるまで
毎日ブジーを続けたね


がまん強く
がんばり屋さんだったキミは

自力で 排便が
できるようになり

やがて おむつも 
ほかの保育園の子たちと
変わらない時期に
卒業した


いま キミの弟が
いっしょうけんめい
トイレ・トレーニングをしているけれど

出生時 何の問題もなかった彼でさえ
おむつハズレには 

かなりの時間と労力 忍耐力を要する
日々を思うたびに

キミが どれだけ
がんばったか あらためて
ハハは 感じるんだ


低位鎖肛
生まれつきのお尻の病気

そうしたハンデを 
わざわざ選んで

キミの勇気ある魂は 
この世に誕生した



「この家ならば 
  愛され 幸せになれる」

「自分の魂は 
  もっともっと成長できる」


キミの魂は そう思って
ハハや キミの父を
選んでくれたのだろうか


たくさん泣いたあと
ハハは 自分に
そう言い聞かせ

胸にかかえた想いを
ひとつひとつ
乗り越えてきた


だって 
キミも また

光輝く 魂のひとつ
だったんだから


そのころハハが
毎日 キミを
ギュッと抱きしめて

こんなことを
語りかけていたのを
覚えているだろうか


  ママは レナのことが 大好きだよ――
  生まれてきてくれて どうもありがとう

  パパとママを選んでくれて どうもありがとう

  神さまが いつも レナのことを見ていて
  守ってくれているよ

  レナは 困っているひとを 
  たくさん助けてあげられる 
  ひとになってね

  ひとのために 
  自分を役立てられるひとになってね

  レナの たましいさんが
  たくさん たくさん 成長しますように

  ママは レナが大好きだよー        



キミは
わかってるのか
わかってないのか

キョトンとして
聞いていたけれど


そう言って
キミを抱きしめると


ハハは
ふたりの魂が 

ほんとうに
喜んでいるのを

感じていたんだよ



ミツコ
MITSUKO



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2012.12.29 12:57 | | # [edit]
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2012.09.25 04:42 | | # [edit]
温かいお言葉有難う御座います。その当時の事を思い出すと手術出来ないとの宣告を受けた時、体から血の気が下がる重いでした。もうダメだと思いました。でも、障害を持っていても何かが出来る素晴らしい本能は誰にでも備わってるようです。
それを活かせば素晴らしい人生が送れると聞いた事もあります。どんなことでも「希望を持つ」という言葉を自分でも大切にしています。手記のタイトルも「希望を持つ」で書いています。
2012.09.15 20:33 | URL | ター坊 #- [edit]
ター坊さんへ

はじめまして、
とってもお心こもったメッセージを
どうもありがとうございました。

ター坊さんは、生まれた時に高位型の鎖肛と
腸の一部に腐食があったのですね。
高位鎖肛の場合は、その後の手術や経過、
様々な面で、とっても大変なのだと
お聞きしています。

ター坊さん 本当にこれまで、言葉で表せないくらい
苦しい思いも乗り越えて、がんばってこられたのですね。

17歳のときに、手術はできないと言われたときは、
ター坊さんもご家族のみなさんも 本当に 辛かったですね……
お話を読ませていただいて とても胸が痛くなりました。
シェアしてくださって ありがとうございました。

わたしには二人 7歳の娘と4歳になる息子がいるのですが、
上の娘は低位鎖肛と軽い心臓病がありました。
おかげさまで、今は経過観察となり、元気に小学校にも通い
ホッとしていました。

が、こんどは 下の息子が 広汎性発達障害・自閉症、
精神遅滞があると最近 診断されました
(赤ちゃんのときから病院には通っていたのですが)
これは手術して治せるとか、そういう病気ではなく 
一生つきあっていくものですが
去年の12月ぐらいからこの春にかけては 
正直 辛かったです。

でも 泣いたのは 最初の告げられた1日だけ。
後は、前だけを見て、一歩 一歩 
とにかく自分に前にある一歩、
いま自分にできる最大限のことだけを考え 
即 行動を起こすことに専念して 
息子のことを思い 進んできました。

そうした障害をもつ子どもたちのことについては
まだまだ新米ママなので いまは日々勉強、学びの毎日です。

そして 娘や息子を通して もし障害とか病気とかなかったら
当たり前で通り過ぎてしまったであろう ふつうのこと
当たり前のことのなかに かけがえのない光を
たくさんのことを 気づかせてもらってるなあと 
しみじみ感じます。

娘や息子に ママのとこに 来てくれてありがとうね、と
毎晩 語っています。

ター坊さんも どうか これからも がんばってください。
心から応援しています……☆
メッセージをありがとうございました。

ミツコ
2011.05.28 00:01 | URL | ミツコ (MITSUKO) #- [edit]
はじめまして。
メッセージ読ませていただきました
僕は高位型の鎖肛と腸の一部が腐食していて生まれてきました。
お子様の御両親のお気持ちは、痛いほどわかります。
また、お子様御本人も大変辛いと思います。
僕自身も生後直後に人工肛門を造設して、物心がついて、お腹の横から赤い物が付いてるてわかった時は何かわかりませんでした。だんだんと成長していくにつれ精神的な苦しみの生活でした。
その当時ですから今のように小児のうちに手術することは出来なかったらしいです。ですから、17歳までその生活でした。
17歳になって手術を受けようとしたのですが、手術不可能と告げられ、希望を持っていたのに、また、どん底の苦しみに陥りました。
障害を抱えた生活は並知れぬ苦しい思いです。これは僕本人だけの苦しみだけじゃなく、産んだ母自身ももっと辛い思いをしたと思います。
障害と向かい合って生きていくには、どんと心構えをもって、苦しいのは自分だけじゃないと両親、祖父母からも教わりました。それと、家族の支え、愛情があったからこそ生きていけたと思っています。
2011.05.27 22:42 | URL | ター坊 #- [edit]
ミミちゃんへ

とっても あたたかい 言葉を
どうもありがとうございました。
すっごく嬉しく心強く 読ませていただきました。

ミミちゃんは まだ12歳なのに
病気のことも理解し、前向きに すごくがんばって生き、
自分自身の心棒を 本当にしっかりと持っていることが
すごいです! 立派だな、素晴らしいなあと 心から思いました。

レナにも 鎖肛のことは 少しずつ話をしていくつもりですが、
ミミちゃんのように聡明に、魂の輝きを
これからもいっそう増しながら すくすくのびのびと 
育っていってほしいなと思います。

ミミちゃんのことも 心から応援しています!(*^_^*)
コメント本当にありがとうございました……☆
2010.09.01 16:01 | URL | ミツコ #- [edit]
私は、高位鎖肛、心室中核欠損症という病気でうまれてきた、現在12歳の女の子です。とてもレナちゃんの気持ちは、分かります。私もそうだったから、私はね、17時間の手術をしてここまで生きてきました。でも、私はこの病気は、神様からもらったひとつの試練、輝きだと思っています。だから、レナちゃんも、そう思って頑張ってほしいなと思います。私も諦めないでくじけないで、一生懸命病気と戦って頑張ろうと思います。だから一緒に頑張ろうね!
2010.08.31 18:19 | URL | ミミ #- [edit]
ちこちこさんへ

こんにちは、ミツコです。
コメントをありがとうございました。

ちこちこさんの 3番目のお子さんも
低位鎖肛だったのですね。
体験をシェアしてくださって、ありがとうございました
トレーニングも順調だとか、よかったですね。
子どもの生きる力って、本当にすごいなって いつも思います。

うちの娘の場合は、いま6歳で 半年に1回 小児外科で診察、
経過観察を行っています。先日病院に行った時も、順調でした。
便秘にならないように、それと痛痒がったりするときには
すぐシャワーで洗ってあげたり気をつけてあげています。

今振り返ると、トイレトレーニングも順調に進み
おねしょなどをすることもなく、彼女は自分の中にある
生まれ持った力を最大限に発揮して、がんばってスクスク
成長してくれたんだなと感謝の想いにつつまれます。

ちこちこさんは、3番目のお子さんが落ち着き始めたころ、
2番目のお子さんのケトン性低血糖症という病気がわかったのですね。
こどもの病気って、本当に親にとっては言葉にならないくらい心配で、
心が痛みますよね。

わたしの場合も、もうひとり 下に 3歳の息子がいますが、
息子が1歳になるころ、またまた大きな心配ごとがでてきました。
息子が1歳になっても、すごくやせていて、立つことはもちろん、
ハイハイも、おすわりも できなかったのです。

10カ月検診時に、筋肉・神経系の発達障害が疑われて、
大きな病院で診察を受けるように言われました。
小児神経科で様々な検査を受け、まだ赤ちゃんなのに、たくさんの血を取られて
血液検査をうけたり、MRIを受けたときなどは、本当に痛々しかったです。
幸いにも、染色体や遺伝子などの異常もなく、原因もわからず、
経過観察ということになりました。

そして、あれから2年、あいかわらずの やせっぽちではありますが、
彼は彼なりのペースで ゆっくり成長し、すごくがんばって、
おすわり、ハイハイ、つかまり立ち、立つこと、そして歩くこと、
走ることができるようになりました。

娘の場合も 息子の場合も、今でも 親として気をつけて見てあげる点は
多々あるものの、でも根本の部分では、彼らの生きる力、伸びていく力を
信頼しています。だから不必要な心配はしないのです。
そして、たぶん親にならなかったら経験しなかったであろう
痛みも喜びも わたしを大きく成長させてくれるものだと
深く感謝しています。

ちこちこさんのことも 心から応援しています(*^_^*)
ありがとうございました……☆
2010.08.28 12:33 | URL | ミツコ #- [edit]
はじめまして
ちこちこと言います。

私の第3子も低位鎖肛でした。現在3歳です。
この子の場合もやはり、ろう孔がありました。
膣の真下にあり、根治術をうけるまでは、そこから排便していました。(毎日浣腸で・・・)
生後8カ月に根治術をうけました。

最初の頃は、カマグを常用し、頻繁に浣腸をしましたが、
現在はオリゴ糖を毎日与え、薬は使わずに済んでいます。
時には(月に1~2回程度)浣腸になりますが
トレーニングは順調のとの事です。

私も、立ち直るのに時間がかかりました。
今は前向きに生きています。
第3子が落ち着き始めたころ今度は第2子が
大きな病気の可能性があると、告げられました。

しかし、いろいろ検査した結果、ケトン性低血糖症ということでした。
10歳前後には無くなるそうです。

頭も、お水が多いとの事・・・

頭の水の多さは生まれつきだそうです。
でも水頭症ではないそうです。

頭に関しては、年1回、MRIに入る程度で
経過観察中です。
多分、大丈夫との事・・・

この2人の出産の時、やはり胎盤が癒着していました。

原因は分かっていません。

出生時の異常と癒着・・・何か因果関係があるのでしょうか?

れなちゃんは6歳なんですね。
同じ低位鎖肛・・・

いろいろ、相談に乗って頂ければ、うれしいです。
又、遊びに来ます。
2010.08.28 09:25 | URL | ちこちこ #- [edit]
ピュアさん

いつも奥深い あたたかな言葉を
ありがとうございます☆

わたしは自分の子どもたちが
たくさんの検査したり入院したときに
ああ、ほかにも こんなにも がんばってる子や
おかあさんたちが いるんだなあって
はじめて 気づきました。


うちの娘の場合は
すごく感受性が鋭かったり、
心優しいところがあるんですが

マイペースで、おっとりしてる分
ほかの子から いじめられやすい部分が
あったりもして、親としては
心配してしまうのですが。。。

でも 彼女なりの良い部分を
これからも もっともっと
伸ばしていってほしいなと思います。
あたたかく成長を見守っていきます☆
2010.04.12 22:06 | URL | ミツコ #- [edit]
目の見えない人の

耳が敏感になるように

どこかに障害を持って

この世に生まれてきた子は

どこかが非常に優れて

生まれて来るのでしょう。


おそらく

たいていの場合

ひととして一番大切なもの

「魂・心」

それらが

神様によって

とても綺麗に浄化され

そしてそれを濁らせることなく

いつまでも透明なまま

この世で生きていけるようなちからを

きっと神様はくださった


自分の心が濁りそうになるとき

人はその子たちをみて

自分のおごりに気づき

本来あるべき心を取り戻せるよう

そんな役割を持って

この世に生まれてきてくれたんだと思います


神様からいただいたその子たちの名前は

“天使”





2010.04.11 23:24 | URL | ピュア #LWshcgts [edit]
yassepochi さん

そうですね(^^)
ドラえもんと アンパンマン
子どもたちのヒーローですね☆

昨日は
「夢をかなえて ドラえもん」の曲を
iTunes でダウンロードして
iPod に入れて 車の中で 子どもたちに
聞かせてあげたら 大喜びでした。

むかしのドラえもんの曲とは違うのですが 
最近の?あのオープニングのテーマは聞いていると
なぜか うるうる する部分があり
私も大好きなのです(*^_^*)
2010.04.07 06:19 | URL | MITSUKO #- [edit]
そうそう どらえもん 見に行きました
満席で 立ち見で 
むすめを 肩車して 。。
そんな 思い出 思い出しました
ドラえもんと アンパンマンは 
子供のヒーローですね

 
2010.04.06 22:50 | URL | yassepochi #- [edit]
yassepochi さん


いつもあたたかい応援と お言葉を
ありがとうございます☆

ふだんは 忘れているのですが
振り返ってみると
ああ、そういえば 
これまで 実に いろんなことがあったなあ……
と シミジミ思うんですが、

でも それもまた 
自分自身が選んだ人生
今この瞬間も 毎分毎秒
創り上げている かけがえのない時
なんだろうな、なんて思います。

娘は 今も 
心臓や 小児外科での定期検査を受け
経過観察ですが、

おかげさまで、生まれた時のことが
遠い遠い記憶の彼方に感じるくらい
手術後 順調に 元気に成長してくれました。


> あなたの生き様を 映像で感じてます

ありがとうございます。
そう言っていただけると とても嬉しいです(^^)

映像といえば、

昨日、春休み最後なので
娘のリクエストで 二人で
「ドラえもん」の映画を見てきました。

彼女にとっては 生まれて初めての映画館なので
大はしゃぎでしたが。。。

わたしは あの テーマ曲
「夢をかなえて ドラえもん」、

保育園の発表会や運動会でも 何度も聞いたのですが、
あの歌、歌詞を聞くと、なぜか涙が出てしまいそうになるのです。

今日は これから
娘の小学校・入学式です。

彼女のよいところを
のびのび たくさん
伸ばしていってほしいなあと思います。

わたしは yassepochi さんと お嬢さんの
深い信頼感が根底にある あたたかな関係 
いつも うらやましいなあと 思っています(*^_^*)


MITSUKO
2010.04.06 06:18 | URL | MITSUKO #- [edit]
MITSUKOさん

こんばんわ
またまた 長編ダイナミックな ポエム
あなたの生き様を 映像で感じてます
レナちゃん 大変だったんですね
壮絶ですね
ボクは むすめが 
生きていてくれればいいと 願い
生まれたむすめが 
あまりに元気だったので
今 反動が来て 圧倒されてますが。。

運命って あると 思います
あなたの子供になることを
選んだ彼女 ハハとして
凛と 向き合ってください

それが 親子です
それが 家族です
元は他人の二人が Familyを
作る喜び いいものですよ

子供たちを 愛してくださいね
宝物です

ボクの家は もうすぐ 巣立ちそうですが
それも 子供の人生です
親は 親として 凛と見守りましょう
2010.04.05 22:41 | URL | yassepochi #- [edit]


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